Caroline Brandicourt
Jusqu’en 2008, Caroline Brandicourt était professeur de Français dans un collège lycée. Elle a aujourd’hui 62 ans, est maman de trois enfants et est atteinte d’une maladie neurodégénérative, dégénérescence du cervelet, depuis un peu plus de 15 ans. Elle se déplace donc avec un déambulateur, un tricycle ou un fauteuil roulant.
”Je me rends compte que beaucoup m’imaginent malheureuse. Leur regard me fait mal alors. Je me souviens avoir dû consoler une personne âgée qui me voyait arriver avec mon déambulateur… « à votre âge ! »
Le mot de Caroline
Je souhaite lancer un défi collectif !
Philippe Pozzo di Borgo, qui a inspiré le film Intouchables, est le parrain du collectif Soulager mais pas tuer, soutien de la tournée. Il explique que devant l’épreuve il existe trois étapes à passer : le deuil de ce qu’on ne fera plus, l’acceptation de son état réel, et enfin l’adaptation. Celui qui s’imagine à ma place n’est pas dans le réel. Il ne bénéficie pas de ces trois étapes qui sont à la fois nécessaires, douloureuses (surtout le deuil et l’acceptation) mais aussi étonnamment possibles : l’être humain a une incroyable capacité d’adaptation. C’est alors qu’il retrouve de la joie dans sa vie.
Parfois les personnes que je croise sont étonnées de ma joie. évidemment ce n’est pas la maladie qui fait ma joie ! Mais la vie, les relations avec les autres, la beauté de ce qui m’entoure…
Et puis, depuis que je suis dépendante pour un certain nombre d’actes, j’ai vu se déployer autour de moi tellement de patience, d’amitié, de tendresse que je peux affirmer aujourd’hui que notre faiblesse est ainsi très productive de ce qui importe le plus pour notre société.
J’aimerais dire haut et fort que l’on peut être malade mais heureux, qu’être dépendant c’est à la fois recevoir et donner, c’est d’une grande richesse humaine ! Le plus triste, le plus déprimant, c’est bien la solitude… ni la dépendance, ni la maladie.
Mon défi de parcourir plus de 1000km à vélo à travers la France, c’est avant tout un défi collectif : celui de défendre la vulnérabilité et les soins palliatifs.
Son combat : défendre les soins palliatifs
« Je perds l’équilibre, la marche est compliquée, la coordination de mes mouvements et des réflexes est perturbée, il m’arrive de mal parler, manger certains aliments est difficile, je fais des fausses routes. Ai-je perdu l’envie de vivre ? NON. Bien sûr il m’arrive d’être triste comme vous pouvez aussi l’être parfois.
En octobre 2021, une expérience bouleversante m’a fait réfléchir ! J’ai passé 5 semaines à l’hôpital marin d’Hendaye. Cette structure accueille des personnes atteinte de maladies neurologiques et est animée par un personnel incroyable. J’ai tissé des liens amicaux solides avec des patients atteints de maladies neurodégénératives, pour la plupart à un stade beaucoup plus avancé que le mien.
Les soignants sont formés, patients, à l’écoute. Ce sont des spécialistes de l’homme, non pas seulement dans son fonctionnement biologique mais bien comme une personne, prenant soin de toutes ses dimensions ! Bravo et merci de nous permettre de vivre une vie différente mais belle aussi ! Cette attention complète et délicate anime aussi les bénévoles et soignants des soins palliatifs, nous ne mesurons que très rarement tout le bien donné, et je veux rendre hommage à ces experts en humanité ! »
C’est pourquoi Caroline veut se battre pour défendre les soins palliatifs, et se lance le 22 avril 2023 dans une tournée de 2 mois à vélo, parcourant plus de 1 000 km à travers de nombreuses villes en France.
