Aujourd’hui nous avons la joie de faire la connaissance d’une équipe d’infirmières, assistante sociale et infirmier de l’hospitalisation à domicile du Jura, qui ont entendu parler du défi que s’est lancé Caroline et souhaitaient la rencontrer. Ils nous retrouvent au camping d’Ounans et nous partageons un pique-nique et de délicieux gâteaux cuisinés par Sonia, l’une des infirmières.
Les deux Sonia, Julien et Valérie sont des soignants sont qui permettent aux personnes malades de rester chez elles, grâce à ce qu’on appelle l’HAD : l’Hospitalisation À Domicile. C’est une forme d’hospitalisation qui permet d’assurer, au domicile de la personne, des soins médicaux et paramédicaux importants pour une période limitée – mais renouvelable en fonction de l’évolution de l’état de santé du patient pris en charge.
Dans le Jura, l’HAD a vécu une forme de crise en raison de problèmes internes et du manque de moyens. Les infirmières et assistantes sociales nous confient avoir tous traversé des moments difficiles au point que l’une d’elles est en arrêt maladie. Deux autres se sont malheureusement fait licencier. Dans ce contexte, procurer des soins palliatifs à domicile, comme c’est normalement une de leurs missions, est devenu très compliqué.
Au sein de l’équipe, certains se posent même la question de leur vocation. Julien nous témoigne ainsi son désarroi :
« Ma grand-mère est infirmière, mes parents aussi. Et moi je me pose la question d’arrêter, vu les conditions »
Sonia est assistante sociale pour l’HAD. Elle aime son métier, elle aime ses patients. Elle nous raconte la pression que subissent parfois les équipes dans ce qui s’apparente à une course à la rentabilité :
« Un jour, j’étais chez une patiente qui a fait une crise d’angoisse, elle ne pouvait plus respirer. Je ne savais pas trop comment faire, j’ai appelé aussitôt les infirmières qui sont arrivées un quart d’heure après. En les attendant, et même ensuite, pour les aider, je suis restée avec cette dame. J’ai vu que c’était important à ce moment-là. Mais ma responsable m’a remonté les bretelles en disant que ce n’était pas mon rôle, car je n’étais pas infirmière ; que ces heures ne me seraient pas comptées. Moi je ne faisais pas ça pour ça bien sûr, mais par réflexe d’humanité tout simplement. »
Les infirmières nous expliquent aussi qu’un jour on leur a dit : le service ne peut pas aller au-delà de 30 kilomètres. Donc, « dans le Haut-Doubs par exemple, il n’y a personne. » En raison du manque de personnel (par suite de nombreuses démissions liées aux conditions de travail), peu de soignants dans l’équipe sont désormais formés aux soins palliatifs…
Ils nous parlent des cas de patients qu’ils accompagnent. Nous les interrogeons sur la SLA, la sclérose latérale amyotrophique, plus connue sous le nom de maladie de Charcot, et souvent citée en exemple par les militants de l’euthanasie.
« On accompagne beaucoup de malades de Charcot. Souvent pour cette maladie le conjoint est très présent, et en sait presque plus que l’infirmière. C’est très beau de voir cette implication ! »
L’équipe ne connaissait pas notre collectif Soulager mais pas tuer, mais se retrouve dans le combat que nous menons contre les dérives euthanasiques et pour le développement des soins palliatifs.
« Les gens vont forcément davantage se poser la question de l’euthanasie si la loi passe. C’est sûr, ce sera les plus fragiles qui seront concernés ! »
Valérie, infirmière
