Journée improbable aujourd’hui à Port-sur-Saône, une ville en bord de rivière qui compte quelques milliers d’habitants. Nous installons notre stand sur la grande place devant le gymnase, qui est hélas un peu vide… Monsieur le maire vient à notre rencontre, et nous discutons quelques instants quand tout à coup, un homme en gilet de sauvetage se présente au stand.
Il gère l’association Vitalité Pagaies, un club qui propose la pratique du « Dragon-Boat », sport de pagaie à 10 personnes sur une sorte de long canoë. Leurs locaux sont tout proches et une sortie est organisée ce jour. Leur association a pour habitude d’accueillir des personnes atteintes de maladies chroniques ou dégénératives afin de proposer la santé par le sport. C’est tout naturellement qu’ils invitent Caroline à se joindre à leur session sur la Saône !
L’affluence relative sur le stand nous fait accueillir cette proposition avec joie et Caroline, radieuse, est donc équipée d’un gilet de sauvetage. Une photo de groupe avec ses collègues de bateau, puis vient le moment de se mettre en place sur l’embarcation. Les bénévoles aident Caroline à descendre sur le ponton, en fauteuil roulant, puis à s’installer. Presque facile !
Puis ses camarades du jour, ainsi que Christine, la rejoignent sur le Bateau-Dragon. Chacun est muni de sa pagaie, y compris Caroline, qui pour une fois va muscler ses bras… et voir la rivière d’un autre point de vue que la voie verte !
Et c’est le départ !
Sur le bateau, les discussions vont bon train. Plusieurs pagayeuses sont atteintes de maladie : l’une a une sclérose en plaques, l’autre un cancer. Celle-ci se confie à Caroline :
« Sur le dragon-boat, même quand je fatigue, quelqu’un peut prendre le relais. On n’est pas seul, on peut quand même avancer, grâce à toute l’équipe ! C’est un sport collectif qui aide bien quand on est découragé par la maladie. »
Après cette sortie rafraîchissante, la fière équipe de sport-santé vient signer des cartes postales pour les députés et sénateurs de Haute-Saône, afin de leur demander de soutenir la création d’une unité de soins palliatifs dans leur département. Leur association partage la même philosophie : quand la maladie est là, ne pas abandonner ou stigmatiser les personnes, mais les accompagner, les soulager, au-delà des traitements ! Se montrer solidaires permet de gagner en humanité.
Deuxième événement marquant de cette belle journée, l’arrivée de Philippe et sa femme. La veille, dans un magasin de réparation de vélos, nous avons eu connaissance d’un habitant du coin qui circule à tricycle aussi – et l’avons donc invité à venir nous rejoindre et à pédaler avec nous !
Philippe est atteint d’une sclérose en plaques depuis plus de dix ans. Il peut encore marcher avec une canne, et comme Caroline, a découvert le tricycle qui lui permet de faire de longues promenades à vélo malgré la maladie. Ils ont d’ailleurs le même modèle « Evasion », tout un programme !
Nous nous élançons donc sur la voie verte le long de la Saône : les deux tricycles en tête, puis l’épouse de Philippe, Christine, et Camille. Le trajet est l’occasion de grandes discussions. Philippe témoigne de sa joie de vivre. Sa femme (qui s’appelle Christine) est infirmière. Elle a eu l’occasion de travailler dans un service d’hôpital où certains patients avaient des maladies très lourdes.
« J’ai eu la chance de rencontrer un patient atteint d’un syndrome rare, le ‘locked-in syndrom’. Son seul moyen de communiquer était de cligner un œil. Au début, les soignants avaient un peu d’appréhension à venir voir cet homme.
Et bien, chaque matin, quand j’arrivais dans la chambre, il nous avait déjà écrit une blague à l’ordinateur ! Je n’ai jamais vu un tel humour, un tel souffle de vie, que chez cet homme ! »
Christine, infirmière
Caroline et Philippe donnent le rythme : plutôt tranquille, l’étape n’est pas longue aujourd’hui, et ils ont beaucoup de choses à se dire. Comment ils vivent la maladie, l’importance de soutien de l’entourage, l’inventivité pour répondre positivement à l’évolution des symptômes… et se rendent compte que ce qu’ils font repousse peut-être l’aggravation de leur maladie neurodégénérative.
« D’après les médecins, j’aurais dû être en fauteuil depuis déjà plusieurs années… mais je repousse, et le tricycle n’y est pas pour rien ! Pour l’instant, ma canne me suffit encore. »
Philippe, atteint d’une sclérose en plaques
Nous terminons cette belle journée par un agréable dîner au restaurant « Les Trois Frangines » à Scey-sur-Saône avec nos nouveaux amis. Encore un très beau moment de partage !
Merci Philippe et Christine 🙂
