Aujourd’hui nous faisons un peu de voiture. En effet il nous faut près de 100 kilomètres pour rallier le quatrième département de notre partie Est : les Vosges, chef-lieu Épinal. C’est là que nous sommes attendues cet après-midi !
La nouvelle équipe 100% féminine peut tester sa cohésion et son organisation dans le montage du stand. Les journalistes de Vosges TV sont déjà là et l’un d’entre eux nous prête main-forte, pendant que l’autre prend déjà quelques images :
Entre interviews, échanges avec nos voisins glaciers (qui nous offrent très gentiment une glace à chacune !), la visite d’un adjoint au maire et les rencontres avec les passants, l’après-midi est intense.
Nous retenons de ce passage à Epinal un florilège de témoignages personnels qui nous ont beaucoup touchées !
Un monsieur de 35 ans vient nous voir. Il est très ému par le message de Caroline car lui-même est atteint de la maladie neurodégénérative qui a emporté son père. C’est un battant, très positif malgré une vie pas facile :
« Mon père a passé ses 6 dernières années en soins palliatifs, il a été très bien suivi et a vécu jusqu’au bout. Il faut profiter de la vie ! Peu importe la longueur de la vie, c’est sa qualité qui compte – c’est ce qu’on fait de sa vie qui est important ! »
Un monsieur travaillant en hôpital nous remercie d’être présents et de porter notre message :
« Je suis d’accord avec vous Caroline, il faut absolument développer plus de soins palliatifs ! »
Nous rencontrons plusieurs personnes qui nous rejoignent avec un regard positif sur le handicap et la maladie, la fragilité. Ces témoignages nous confortent dans l’idée que c’est toute la société qui doit changer sa vision des plus vulnérables – et pas les plus vulnérables qui devraient se cacher !
Ainsi, une dame qui travaille dans le médico-social nous partage sa vision du handicap :
« Il existe des solutions plutôt que de supprimer la vie. La vie est différente quand on est handicapé, mais elle est toujours belle ! J’ai travaillé dans une maison Simon de Cyrène, ce sont des maisons partagées entre porteurs de handicap et valides. Ce sont des lieux incroyables de fraternité ! »
Un monsieur passe tous les jours par cette place du marché avec son jeune fils de 8 ans. Il discute longuement avec nous et nous explique sa vision des choses :
« J’éduque mon fils à aller voir son oncle qui est en fauteuil roulant. C’est important pour nous qu’il aille vers les personnes différentes, qu’il ne les laisse pas de côté ! »
Mais il est également indispensable d’accompagner les proches de ceux qui sont touchés par la maladie ; d’aider les aidants pour éviter la maltraitance !
Une dame dont le mari vient de faire un AVC se confie, on sent bien qu’elle est à bout :
« Je suis très triste car mon mari n’a plus le courage de se battre… Et moi, je dois m’occuper de lui en plus de nos huit enfants, je me sens seule. On m’a bien proposé de l’aide, une aide ménagère trois fois par semaine, mais ce n’est pas assez. Je n’ai même pas pu voir de psychologue. Je me sens démunie. Mon mari souffre ; s’il y avait une unité de soins palliatifs, il pourrait vraiment y être aidé. »
Lorsque nous abordons le futur projet de loi que le gouvernement assure préparer, et la possible légalisation de l’euthanasie et/ou du suicide assisté, les personnes que nous rencontrons sont souvent inquiètes.
Un monsieur de 75 ans, qui ne sait ni lire ni écrire, nous explique même avec force :
« Je veux prendre un avocat pour me protéger de mes enfants ! Mes voisins ont été mis en maison de retraite d’autorité par leurs enfants, parce que ceux-ci voulaient récupérer la maison ! Si jamais la loi autorise l’euthanasie un jour, j’ai trop peur que mes enfants en profitent et la demandent pour moi… J’ai vu ce qui se passe dans d’autres pays, j’ai peur ! »
Il est rejoint en cela par le gérant de notre camping du jour, qui se montre très intéressé par le Défi et vient discuter longuement avec nous et nous confie sa peur que les gens se voient imposer l’euthanasie par des proches peu scrupuleux, lorsqu’ils ne peuvent plus s’exprimer :
« La vie c’est l’essentiel, l’Etat devrait en faire une priorité. Dans ma famille il y a une femme qui commande tout. Plusieurs fois elle a décidé qu’il fallait arrêter les traitements de certains de mes proches qui étaient malades. Moi, je voulais qu’ils vivent ! Et j’ai peur de ce qu’elle pourrait décider si l’euthanasie était légalisée… »
Ces témoignages montre bien les dérives qu’il pourrait y avoir : c’est une illusion de croire que chacun pourrait décider en conscience et liberté de se donner la mort, sans aucune pression extérieure.
Et même si chacun pouvait décider sans qu’on lui impose rien, il est évident que le regard porté par la société sur les maladies dégénératives, et notamment la maladie de Charcot, influencerait obligatoirement les malades. L’adjoint au maire d’Épinal, en charge de la culture, vient nous rendre visite sur le stand. Il témoigne d’un événement organisé récemment :
« La ville a organisé des projections du film d’Olivier Goy, Invincible Été. Ça a été l’occasion de changer le regard des gens sur la maladie de Charcot. Beaucoup avaient un peu peur avant d’aller voir le film, ils en sont ressortis changés. Avant de connaître, on ne peut pas se projeter. Et puis on voit bien que la maladie peut toucher tout le monde, peu importe son milieu ou son statut social ! Alors bravo Madame pour votre défi ! »
