Ce week-end à Langres, c’est la Foire gastronomique. Enfin, surtout le passage remarqué du Défi de Caroline en Haute-Marne. Mais la Foire est organisée depuis plus longtemps… qu’à cela ne tienne, nulle concurrence mais un très bon accueil des organisateurs qui nous permettent d’installer notre stand, pour deux jours, juste après les caisses menant aux différents espaces de la « Foire Gastro » !
C’est ainsi qu’en ce samedi matin, Jean-Luc et Camille viennent faire une reconnaissance des lieux, récupérer des bracelets « exposants » et valider l’implantation avec la chargée de sécurité, Isabelle. Celle-ci nous fournit même un peu de main-d’œuvre pour le traditionnel montage de la tente : merci aux jeunes agents de sécurité pour leur aide efficace !
En début d’après-midi, nous revenons avec Caroline ainsi que Marie-Flo, venue en renfort pour le week-end ! Et ce n’est pas du luxe, au vu de la belle affluence à la Foire… et donc sur le stand du Défi.
Encore de belles rencontres et de beaux témoignages durant ces deux jours !
Brian, 21 ans, agent de sécurité, est très ému et épingle fièrement son badge de soutien en félicitant Caroline :
« C’est magnifique ce que vous faites Madame. Je trouve ça dommage que les gens de ma génération ne s’engagent pas assez dans des causes ! »
Un monsieur en fauteuil roulant, qui semble bien connu dans Langres, nous partage son expérience :
« Je témoigne et je sensibilise les jeunes au handicap, dans les écoles. Les gens ont l’impression que c’est l’horreur ce que je vis, mais en fait moi je suis heureux ! Ce n’est pas l’horreur du tout. Mais je travaille à la commission pour l’autonomie, et malheureusement il y a des gens qui sont malveillants envers les handicapés. »
Nous faisons signer de très nombreuses cartes postales aux personnes qui viennent nous voir sur le stand. En effet, les gens sont touchés par le défi de Caroline et souhaitent s’y associer. Le message de ces cartes s’adresse aux parlementaires français, députés et sénateurs :
« Caroline, membre du collectif Soulager mais pas tuer, a choisi de parcourir plus de 1000 km à vélo malgré son handicap. Avec elle, je vous demande de soutenir la création d’une unité de soins palliatifs dans notre département. »
Ayant entendu le témoignage de Caroline, ils comprennent peu à peu l’enjeu énorme des soins palliatifs : il ne s’agit ni de prolonger déraisonnablement la vie, ni de la supprimer, mais bel et bien d’accompagner et de soulager les personnes jusqu’au bout.
Un jeune nous donne ce témoignage sur les directives anticipées (qui sont contraignantes pour le médecin, depuis la loi de 2016) :
« Mon papa a eu un cancer et il a aussi fait un AVC, il nous a dit qu’il avait écrit une lettre pour dire qu’il ne voulait pas d’acharnement thérapeutique, mais il ne veut pas qu’on le tue non plus. »
Encore une fois, ce stand attire des soignants, qui sont heureux de donner leur point de vue, et qui connaissent souvent bien les soins palliatifs. Ainsi cette femme, ancienne infirmière en soins palliatifs :
« Dans les soins palliatifs, c’est vraiment le patient qui est au cœur des soins, et pas l’inverse. On s’adapte à lui ! Quand j’ai travaillé dans d’autres services, je n’ai jamais retrouvé ce temps consacré à la personne comme en soins palliatifs. C’est pour ça que j’ai arrêté. »
Les visiteurs se montrent toujours très touchés par le défi incroyable que s’est lancé Caroline, et beaucoup tiennent à lui manifester son soutien par un petit mot dans le Livre d’Or !
Quand certains discutent plus longuement avec Caroline. Pour certains, son simple témoignage les engage à se confier sur un élément marquant de leur vie, un proche handicapé ou encore une expérience de la souffrance. La plupart ne s’attendaient pas à vivre de tels moments d’échange en arrivant à la Foire gastronomique !
Cet étonnant mélange des genres fonctionne plutôt bien, les gens ne sont pas pressés, et reviennent parfois à la fin de leur tour de la foire pour discuter avec nous. Les deux jours de stand passent à toute vitesse, et le repos du soir est le bienvenu.
Le samedi, Camille part pour quelques jours, et le lundi, des amis de Caroline rejoignent Langres pour un dîner convivial. C’est aussi ce jour que Jean-Luc, présent depuis le début de l’aventure, se prépare à nous quitter. Il est remplacé par Christine qui va assurer les deux dernières semaines avec Caroline et Camille.