La rencontre avec l’équipe d’appui de soins palliatifs de l’Indre porte encore des fruits : le médecin rencontré lundi nous a mis en relation avec ses collègues du département du Cher, où nous allons aujourd’hui. Normalement, les matinées sont pour Caroline l’occasion de se reposer, c’est son rythme habituel. Mais un appel matinal de la médecin responsable des équipes mobiles de soins palliatifs de Bourges et du Cher nous fait changer nos plans. Pour avoir une chance de la rencontrer, ainsi que ses équipes, nous mettons les voiles sitôt le café et les bons croissants avalés ! En effet, les infirmières travaillent beaucoup, il faut donc les retrouver sur leur temps de pause déjeuner pour ne pas manquer cette rencontre.
Et c’est ainsi que nous poursuivons notre découverte du réseau de soins palliatifs de la région Centre. Pour entrer dans l’hôpital Jacques Cœur à Bourges, nous remettons des masques. On avait un peu oublié, alors notre équipement de tournée n’en comporte pas. Le docteur Veronica Rigondet nous en fournit : il nous reste nos yeux pour sourire !
La rencontre est fructueuse. Nous affinons notre compréhension du réseau local. En effet, si nous traversons le Cher, c’est parce que ce département n’a pas d’Unité de Soins Palliatifs (USP), c’est-à-dire d’unité, de service, dédié exclusivement à ces soins. Pour autant il existe des équipes qui font un beau travail. Nous rencontrons ainsi des infirmières issues de ces deux équipes :
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- de l‘équipe mobile (intra hospitalière) : elles travaillent au sein des différents services de l’hôpital de Bourges ;
- et de l’équipe d’appui (départementale) : elles vont au domicile des patients, dans tout le Cher.
Ces infirmières, ainsi que la médecin (qui est à cheval sur ces deux équipes), nous expliquent que certains médecins refusent parfois de passer la main, voyant peut-être le passage aux soins palliatifs comme une forme d’échec. Cela complique évidemment leur travail au sein de l’hôpital, car ce sont les services qui doivent faire appel à elles, et non l’inverse.
Parfois aussi ce sont les patients qui ont peur, comme si accepter de recevoir des soins palliatifs les classaient automatiquement dans la catégorie des « mourants ». Les infirmières nous expliquent alors qu’elles se présentent souvent comme l’équipe « confort » ou encore « accompagnement », pour casser cette image et faire moins peur aux patients ou à leurs familles.
« C’est dommage, car en réalité, plus la prise en charge est effectuée en amont, et plus on peut faire de bien aux personnes. Cela n’accélère pas du tout la venue du décès, bien au contraire ! »
Une infirmière de l’équipe d’appui départementale du Cher
Ce qu’elles nous disent fait écho aux paroles du médecin de Châteauroux : ici aussi, on estime que les soins palliatifs ne concernent pas uniquement la toute fin de vie. Il s’agit d’accompagner la personne et ses proches, au rythme de la maladie. Certains soins effectués à domicile sont même des accompagnements au long cours : selon les besoins, l’équipe peut n’être appelée que tous les 6 mois, et ce pendant plusieurs années ! Elles interviennent aussi en EHPAD dans certains cas.
« Si la loi [légalisant l’euthanasie ou le suicide assisté] passe, le risque est que les malades se sentent comme un fardeau pour leurs proches. Mais aussi qu’on ne prenne plus le temps de soulager leurs souffrances, ce qui les ferait peut-être changer d’avis. »
déplore le docteur Rigondet
Le problème, c’est que les soins palliatifs ne sont pas assez connus, d’une part, et pas assez développés, d’autre part. Par exemple, à Bourges où nous sommes, l’Agence régionale de santé (ARS) a donné son accord en 2015 pour l’ouverture d’une unité de soins palliatifs ! Mais depuis, rien n’a changé. Dans le seul hôpital Jacques Cœur, il manque à l’heure actuelle 70 infirmières…
Cette discussion nous donne à réfléchir et nous éclaire sur les problèmes des soins palliatifs en France, au premier rang desquels le manque criant de personnel. Mais ce qui est sûr, c’est que les équipes du Cher nous redonnent espoir. Merci à elles pour leur accueil et leur témoignage précieux !
La rencontre se conclut par la traditionnelle photo de groupe mais aussi par une invitation de Caroline à venir à la Journée mondiale des soins palliatifs du Cher, le 19 octobre prochain. Alors, à bientôt peut-être !
